O mnie opis choroby - pomoc dla Martynki 1% KRS,historia choroby

www.dlamartynki.com.pl
Przejdź do treści

Menu główne:


Dnia 26.06.2006 wykonano zabieg operacyjny usunięto niedrożne i niedorozwinięte fragmenty jelita i wyłoniono przetokę, w czasie hospitalizacji kilkakrotnie przebyłam posocznice grzybicze i bakteryjne. Leczenie z zastosowaniem oddechu zastęUrodziłam się 23.06.2006 wcześniej o 6 tygodni, z wrodzonym zapaleniem płuc i niedrożnością przewodu pokarmowego, niewydolnością oddechową. Przewieziono mnie do Klinicznego Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka w Lublinie.pczego kontynuowano do dnia.03.07.2006. Całkowicie żywiona pozajelitowo.
W dniu 28.12.2006 z powodu nawracających się posocznic po stabilizacji stanu ogólnego, przewieziono mnie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po przyjęciu usunięto mi Broviaca . Z powodu małopłytkowości wykonano biopsję szpiku.
Leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka przyniosło pozytywne efekty i udało się wyleczyć posocznice. Mama przeszła szkolenie w zakresie żywienia pozajelitowego w warunkach domowych. 24.03.2007 wypisano mnie do domu, miałam już 9 miesięcy. Ale długo się nie cieszyłam, bo w kwietniu z powodu małopłytkowości przyjęto mnie ponownie na Oddział Pediatrii i Żywienia. Jakby było tego mało to w domu przeszłam ospę wietrzną. Leczenie trwało długo, w czasie pobytu przeprowadzono diagnostykę przewodu pokarmowego i zakwalifikowano mnie do zabiegu odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego. W dniu 15.06.2007 przeszłam operacje, w ciągu 3 tygodni po zabiegu były zaburzenia, infekcja dróg oddechowych, wymioty, zaleganie treści pokarmowej w żołądku, narastająca małopłytkowość. Ale nastąpiła szybka poprawa bo to jest dobry szpital i wypisano mnie do domu w sierpniu. Dziewiętnastego listopad powrót do szpitala z powodu krwawienia z dolnego odcinka przewodu pokarmowego z anemizacją, ze względu na obniżenie się płytek krwi i gorączki do 38,5 stopnia, podejrzewają posocznice, zaobserwowano świst wdechowo-wydechowy, konsultacje foniatryczne i laryngologiczne nic nie dały skierowano mnie do pulmonologa, badania 07.01.2008 dzięki temu 23.12.2007 wypisano mnie do domu na przepustkę, pierwsze moje święta w domu ,do szpitala wracam siódmego stycznia.
Po powrocie wiele badań, bo ciągle nie wiadomo co mi jest. I okazuje się, że mam gruźlicę układu pokarmowego. Ze względu na anemizację kilkakrotnie przetaczano mi krew, obserwowano objawy niedrożności układu pokarmowego, zaczęto leczyć mnie sterydami co nie jest dobre, ze względu na skutki uboczne, jak na razie miałam dwa razy badania audiologiczne z uwagi na leczenie Streptomycyną i wszystko jest OK. Ale z drugiej strony to leczenie przyniosło zamierzony skutek i wyleczyłam tą gruźlicę. Po tej serii badani okazało się, że moje płuca są w nie ciekawym stanie, bulwy rozedmowe, pasma zwłóknień, pogrubienie przegród , rozdęcie miąższu płucnego i z tym borykam się do dziś pomijając żywienie pozajelitowe , z którym chyba już zostanę. D domu 13.03.2008. następne planowane przyjęcie 09.04.2008. I znowu szpital ,z powodu anemizacji przetoczono masę erytrocytarną bez powikłań. W wykonanym, w dniu 16.04.2008 badaniu HRCT płuc bez wyraźnej dynamiki zmian. Zaplanowano kolejną konsultację pulmonologiczna, celem ustalenia jak długo i ilu lekową terapię stosować. Wypis 18.04.2008.

08.05.2008 wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka , kolejne badania płuc i gruźlicy przewodu pokarmowego wypis 16.05.2008. Powrót na badania 23.06.2008 do 27.06.2008.

Było fajnie dwa miesiące w domu i 08.09.2008 znowu szpital. Przy większym wysiłku (chodzenie) męczę się, pojawia się świst wydechowy. W badaniach laboratoryjnych parametry niskie, anemia. Wobec utrzymywania się stanu zapalenia, w badaniu hist-pat. niesamowity proces zapalny o średnim nasileniu. Wobec utrzymywania się stanu zapalnego, nawrotu krwawienia z przewodu pokarmowego, pomimo 8-miesięcznego leczenia przeciwprątkowego, podjęto decyzję o odstawieniu leków przeciwgruźliczych i włączono do leczenia Pentase. Biorąc pod uwagę nie wyjaśnioną do końca etiologię zmian w płucach, ustalono termin przyjęcia do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce. W Rabce od 13.10.2008 do 17.10.2008 i znowu badania i badania, decyzja przewleka choroba oskrzelowo-płucna, wrodzone zapalenie płuc i posocznica wrodzona. Powrót do Centrum Zdrowia Dziecka 07.11.2008 podejrzewając zaostrzenie niesamowitego zapalenia jelita grubego. Ze względu na niedokrwistość i niski poziom żelaza w surowicy podano mi preparat żelaza domięśniowo. Po leczeniu Streptomycyną zaplanowano badania audiologiczne. Wracam do domu 26.11.2008.

Przyjęcie na odział 09.02.2009 w Zamojskim Szpitalu Niepublicznym z gorączką 39,5 stopnia, po otrzymaniu wyników badani, przewieziono mnie do CZDZ, podejrzenie posocznicy. W trakcie leczenia wymagałam przetoczenia albumin z powodu obrzęków. Z powodu niedokrwistość, przetaczano mi masę erytrocytarną bez powikłań. W domu 20.02.2009. Kontrole w CZDZ co dwa miesiące były dobre do 02.07.2009 brak cofania się krwi do Broviaka, w morfologii krwi stwierdzono małopłytkowość. Krótki pobyt do domu wyszłam 14.07.2009

To były najgorsze Święta i pobyt w szpitalu od narodzin. W szpitalu od 02.12.2009 do 19.03.2010. Zaobserwowano infekcje dróg oddechowych, wobec dodatniego wyniku badania 09.12.2009, potwierdzono zakażenie wirusem typu A/H1N1. Z uwagi na pogorszenie stanu ogólnego i zaostrzenie choroby zlecono sterydoterapię systemową Hydrokortyzon. Wobec niewydolności wielonarządowej w dniu 26.12.2009 przekazano mnie na Oddział Intensywnej Terapii. Ze względu na podejrzenie zapalenia mięśnia sercowego,podano immunoglobuliny. PO 10-dniach w OIT ponownie do Kliniki Pediatrii w stanie ogólnym ciężkim. Wydolna oddechowo i krążeniowo, okresowo wymagająca tlenoterapii. W czasie pobytu złapałam półpasiec. W badaniu CT jamy brzusznej uwidoczniono dwie duże torbiele komunikujące się z trzustką, zakwalifikowano do endoskopowego odbarczania torbieli trzustkowych. Zabieg wykonano bez powikłań. Z uwagi na zastosowane leczenie mój stan zaczął się stopniowo poprawiać. W stanie ogólnym dobrym wypisana do domu 19.03.2010.

Z silnymi bólami brzucha wracam do Centrum 28.04.2010, Zakwalifikowano mnie do endoskopowego usunięcia protez trzustkowych, powrót do domu 27.05.2010.

Od wyjścia kontrolne badania co dwa miesiące, było dobrze do 18.10.2011, był to dwu dniowy pobyt, przetoczono dożylni żelazo, porobiono mi wszystkie badania i do domu. Powrót na badanie,20.12.2011, kolonoskopia wykazała ścieńczałą błonę śluzową w opuszce dwunastnicy, masywne zmiany zapalne w jelicie grubym w pierwszej dobie leczenia wystąpiły objawy ostrego zapalenia trzustki. Następne Święta w szpitalu, do domu 23.03.2012.

Fajnie było w domu a tu 30.06.12, ostre zapalenie trzustki, po konsultacji gastrologicznej wykonano MRCP uwidaczniając poszerzony przewód trzustkowy, amylaza w moczu 6530 a norma to 21 do 447. pomału wracam do zdrowia idę do domu 01.08.2012

Przyjęcie do Kliniki Gastrologi z powodu pogłębienia choroby trzustki, wykonano badanie ECPW, ustalono wskazania do założenia protezy do dróg trzustkowych. Będę wymagała dalszej opieki gastrologicznej. Pobyt od 15.11.2012 do 20.11.2012. Kontrolne badania, było dobrze przez dłuższy czas. W dni 21.07.2013 przyjęto mnie do Zamojskiego Szpitala Niepublicznego z podejrzeniem zapalenia przewodu pokarmowego amylaza w moczu 8289 norma od 21do 447. Oddział Chirurgii Dziecięcej po czterech dniach przeniesiona na Oddział Pediatryczny z powodu niewydolności oddechowej (zapalenie płuc) , włączone leczenie zmniejsza dolegliwości i znaczną poprawę. Wypisana 30.07.2013.

Powrót do Centrum Zdrowia Dziecka 01.09.2013 wykonano zabieg ECPW, usunięto protezę zastępując ją nową, po zabiegu dobry stan i wracam do domu 05.09.2013.

Odnowienie choroby od 13.11.2013 do 24.11.2013 w szpitalu ze względu na nawroty dolegliwości bólowych i wymioty czasowo wstrzymano karmienie doustne, zastosowano całkowite żywienie pozajelitowe. Wystąpiły objawy infekcji dróg oddechowych. Następna kontrola 28.01.2014, miałam planowany zabieg na trzustkę 21 stycznia ale jestem chora biorę antybiotyki i nie kwalifikuję się do narkozy. Od 10-tego lutego jestem w Centrum Zdrowia Dziecka, czekam na zabieg, miałam założoną protezę na trzustkę ale jakimś cudem się wysunęła ,nową będę miała założoną w piątek

28-ego lutego jak będę kwalifikować się do narkozy. I udało się już po zabiegu. Miałam małe komplikacje , znowu atak trzustki , zrobiono mi pasaż przewodu pokarmowego , okazało się wszystko dobrze , może chodzi o dietę lub któreś leki podrażniają mi trzustkę , po poprawie mojego stanu wypisano mnie do domu 08.03.2014.CDN zobaczymy co dopisze życie.



 Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” KRS:0000037904 „7909” Martyna Baradziej  

Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego